Sentimento por Entidade:

• Comissão de Assuntos Sociais (CAS) 50

  A CAS é mencionada como o palco do debate, sem que haja uma avaliação direta de sua atuação no texto. Sua função é contextual.

• Damares Alves 70

  A senadora é retratada como uma defensora do tema, solicitando o debate e enfatizando a importância de políticas específicas. Suas falas são apresentadas como motivadoras e de reconhecimento da urgência do assunto.

• Republicanos-DF 50

  O partido é mencionado apenas como a afiliação política da senadora Damares Alves, sem qualquer avaliação ou posicionamento.

• e-Cidadania 60

  O canal é citado como meio de participação popular no debate, indicando sua utilidade e relevância para a coleta de questionamentos e sugestões.

• Fernanda Ferraz 60

  A médica é apresentada como especialista e fonte de informação sobre esclerose múltipla e neuromielite óptica. Suas falas são informativas e de alerta, sem um juízo de valor explícito sobre sua atuação no texto.

• Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal 60

  A associação é mencionada como a afiliação da médica Fernanda Ferraz, contextualizando sua participação no debate como representante de um grupo de pacientes.

• Sistema Único de Saúde (SUS) 25

  O SUS é criticado pela falta de protocolos de tratamento para esclerose múltipla e neuromielite óptica, além da falta de prioridade em exames e serviços de reabilitação, o que prejudica os pacientes.

• Instituto Mara Gabrilli 60

  O instituto é apresentado como a organização através da qual Elisabeth Ribeiro atua para dar visibilidade a pacientes com ELA, indicando um papel de advocacy e apoio.

• Elisabeth Ribeiro 70

  Elisabeth Ribeiro é retratada como uma paciente com ELA que usa sua experiência para defender políticas públicas eficazes. Sua participação é apresentada como um relato pessoal e um apelo por dignidade e cuidado.

• Organização Mundial da Saúde (OMS) 50

  A OMS é citada como fonte de dados sobre a incidência da síndrome da fadiga crônica no mundo, servindo como base estatística para a discussão.

• Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) 50

  A Unifesp é mencionada como a instituição onde a professora Eloara Campos leciona, contextualizando sua participação como especialista na área de pneumologia e doenças raras.

• Eloara Campos 60

  A professora é apresentada como especialista que destaca as dificuldades de diagnóstico e tratamento da síndrome da fadiga crônica, enfatizando a falta de capacitação e os preconceitos existentes.

• Ana Paula Morais da Silva 70

  Ana Paula é retratada como uma paciente com esclerose múltipla que lutou por seu diagnóstico e defende a dignidade e o reconhecimento dos pacientes com doenças raras. Seu relato é de superação e apelo por atenção do poder público.

• Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras 60

  A associação é mencionada como a afiliação de Ana Paula Morais da Silva, contextualizando sua participação como representante de pacientes com doenças raras.

• Ministério da Saúde 30

  O Ministério da Saúde é criticado pela falta de representantes no debate e é instado a defender e tratar com seriedade as necessidades dos pacientes com doenças raras. A ausência de representantes é vista como uma falha na atenção ao tema.

• Gustavo Almeida Aires 60

  Gustavo Almeida Aires é apresentado como defensor da atenção às famílias de pacientes com doenças raras, ressaltando a importância do diagnóstico precoce e do cuidado com essas pessoas.

• Instituto Odilon Aires de Doenças Raras 60

  O instituto é mencionado como a afiliação de Gustavo Almeida Aires, indicando seu envolvimento com a causa de pacientes com doenças raras.

• Élica Fernandes 50

  Élica Fernandes é mencionada como participante do debate, sem que haja uma avaliação específica de sua fala ou atuação no texto.

• Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica 50

  A associação é mencionada como a afiliação de Élica Fernandes, contextualizando sua participação no debate.

• Hamilton Cirne 50

  Hamilton Cirne é mencionado como participante do debate, sem que haja uma avaliação específica de sua fala ou atuação no texto.

• Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal 50

  O centro é mencionado como a afiliação de Hamilton Cirne, contextualizando sua participação no debate.

• Marcela Borges Mustefaga 50

  Marcela Borges Mustefaga é mencionada como participante do debate, sem que haja uma avaliação específica de sua fala ou atuação no texto.

• Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) 30

  A Conitec é criticada pela negativa de inserção de terapias para neuromielite óptica, o que demonstra uma falha na incorporação de tecnologias que poderiam beneficiar pacientes.

• Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania 50

  O ministério é mencionado como um órgão ao qual a CAS deve enviar ofícios para solicitar dados sobre pacientes com doenças raras, indicando uma possível área de atuação para o tema.

• Secretaria Nacional de Saúde Indígena 50

  A secretaria é mencionada como um órgão ao qual a CAS deve enviar ofícios para solicitar dados sobre pacientes com doenças raras em populações específicas, indicando uma possível área de atuação para o tema.

• Sentimento Geral 35

  O texto apresenta um tom predominantemente crítico e de alerta sobre a falta de políticas públicas e de atenção adequada aos adultos com doenças raras no Brasil. A maioria das falas e informações aponta para deficiências nos sistemas de saúde público e privado, resultando em sentimentos negativos relacionados à situação dos pacientes.