Sentimento por Entidade:

• Sistema Único de Saúde 30

  O SUS é o foco da cobrança dos pacientes por acesso a novos medicamentos, mas é apresentado como o órgão que, devido a restrições orçamentárias e decisões da Conitec, não está fornecendo os tratamentos mais adequados, gerando insatisfação.

• Ministério da Saúde 30

  O Ministério da Saúde é apontado como o responsável pela negativa de incorporação dos medicamentos devido ao alto custo, o que gera insatisfação e críticas por parte dos pacientes e familiares.

• Comissão de Ciência e Tecnologia 50

  A Comissão de Ciência e Tecnologia é o palco da audiência pública onde as demandas dos pacientes são apresentadas, sendo um ambiente neutro para a discussão.

• Jorge Luiz Neves 60

  Jorge Luiz Neves é apresentado como um paciente que precisou recorrer à justiça para obter medicação, o que demonstra a dificuldade de acesso. Sua narrativa reforça a necessidade de acesso aos medicamentos, mas não há um julgamento sobre ele.

• Flávio Arns 70

  O senador Flávio Arns é retratado como um defensor dos pacientes, sugerindo a audiência pública e cobrando ações urgentes. Sua fala reforça a gravidade da situação e a necessidade de acesso a terapias adequadas.

• Bárbara Coelho 70

  Bárbara Coelho é apresentada como presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária e cuidadora, defendendo a incorporação de novos medicamentos e criticando a questão orçamentária como um 'precificar vidas'.

• Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária 70

  A associação representa os pacientes e defende ativamente a incorporação de novos medicamentos, criticando as negativas baseadas em questões orçamentárias.

• Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias 30

  A Conitec é mencionada como o órgão que negou a incorporação dos medicamentos, o que é visto como um obstáculo para os pacientes, apesar da eficácia e segurança não serem contestadas.

• Luciana Costa Xavier 50

  Luciana Costa Xavier, representante do Ministério da Saúde, confirma o alto custo como motivo para a não incorporação, sugerindo negociações com a indústria e aumento de orçamento. Sua fala é informativa e aponta as dificuldades técnicas e financeiras.

• Márcia Waddington Cruz 60

  A neurologista Márcia Waddington Cruz descreve a doença e a importância do tratamento, reforçando a necessidade de atender pacientes que não respondem ao tratamento atual ou estão em fases avançadas, validando a demanda dos pacientes.

• Universidade Federal do Rio de Janeiro 50

  A UFRJ é mencionada como a instituição onde a neurologista atua, sendo um contexto neutro para a informação sobre a doença.

• inotersena 70

  A inotersena é apresentada como um medicamento necessário e eficaz para pacientes com amiloidose hereditária, cuja incorporação no SUS é cobrada. Sua menção está associada a uma demanda positiva por acesso.

• vutrisirana 70

  A vutrisirana é apresentada como um medicamento necessário e eficaz para pacientes com amiloidose hereditária, cuja incorporação no SUS é cobrada. Sua menção está associada a uma demanda positiva por acesso.

• tafamidis 40

  O tafamidis é o medicamento atualmente oferecido pelo SUS, mas é apontado como não indicado para todos os casos, o que gera a necessidade de outros tratamentos.

• Sentimento Geral 30

  O texto apresenta uma forte insatisfação de pacientes e representantes da sociedade civil com a negativa de incorporação de novos medicamentos para amiloidose no SUS, citando o alto custo como principal impedimento pelo Ministério da Saúde. Há um sentimento de urgência e crítica em relação à precificação de vidas.