Sentimento por Entidade:

• nusinersena 80

  O medicamento é apresentado como essencial para pacientes com AME tipo 3, com estudos que apontam sua efetividade e relatos de melhora em pacientes que o utilizaram. A demanda por seu acesso gratuito é o foco central do texto.

• atrofia muscular espinhal do tipo 3 80

  A doença é descrita como genética, que causa fraqueza muscular e perda de movimentos, com agravamento progressivo. A necessidade de tratamento e a luta por acesso ao medicamento são centrais, gerando empatia e urgência.

• Comissão de Direitos Humanos 60

  A comissão é mencionada como promotora de uma audiência pública importante para o debate sobre o medicamento, o que é um papel positivo, mas não há uma avaliação explícita sobre seu desempenho.

• Sistema Único de Saúde 50

  O SUS é citado como o órgão que atualmente disponibiliza o medicamento para outros tipos de AME, mas não para o tipo 3, o que o coloca em uma posição neutra no contexto da crítica principal.

• Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS 20

  A Conitec é criticada pela ausência na audiência, pela forma como avalia estudos científicos e por não ouvir adequadamente os pacientes, sendo descrita como tendo um 'pensamento atrasado' e agindo de forma 'injusta'.

• Flávio Arns 60

  O senador é apresentado como quem solicitou o debate e criticou a ausência da Conitec, defendendo a necessidade de ouvir os pacientes. Sua atuação é positiva no contexto da audiência, mas a crítica à Conitec é o ponto principal.

• PSB-PR 50

  O partido é mencionado apenas como afiliação política do senador Flávio Arns, sem qualquer juízo de valor.

• Vanessa Nicolao 80

  Vanessa é apresentada como portadora da doença e representante de uma associação, relatando a ineficácia do processo de escuta da Conitec e a exclusão de estudos científicos. Seu depoimento é fundamental para a crítica à Conitec e para a defesa do medicamento.

• Associação de Pacientes Residentes do Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com AME 70

  A associação é representada por Vanessa Nicolao, que expõe as dificuldades e a necessidade de acesso ao medicamento, demonstrando o papel ativo da entidade na defesa dos pacientes.

• Proclame 70

  Proclame é a sigla da associação representada por Vanessa Nicolao, que atua na defesa dos pacientes com AME, indicando um papel ativo e de apoio.

• Felipe Franco da Graça 80

  O neurologista relata a efetividade do nusinersena em pacientes com AME tipo 3, com base em pesquisas, e destaca que outros países já incorporaram o medicamento. Seu testemunho científico reforça a demanda.

• Natan Monsores 50

  O coordenador do Ministério da Saúde enfatiza a necessidade de rigor nas avaliações e se compromete a construir canais de comunicação. Sua fala é mais institucional e busca um equilíbrio, sem endossar completamente a crítica ou a defesa.

• Ministério da Saúde 50

  O Ministério da Saúde é citado em relação à Coordenação de Doenças Raras e à tentativa de melhorar a rede de apoio no SUS. Sua atuação é apresentada de forma mais geral, sem um posicionamento claro sobre o medicamento em questão.

• Juliana Pereira França Ferreira 80

  Juliana relata o agravamento diário da doença, as limitações impostas pela AME e o medo constante. Seu depoimento pessoal e a menção à dificuldade de pagar cuidadores e a interrupção do tratamento judicialmente obtido reforçam a urgência e a necessidade do medicamento.

• Supremo Tribunal Federal 40

  O STF é mencionado pela decisão que estabeleceu critérios para a concessão de remédios não disponíveis no SUS, o que levou à interrupção do tratamento de Juliana, impactando negativamente sua situação.

• Sentimento Geral 30

  O texto apresenta uma forte crítica à ausência da Conitec em uma audiência pública e à forma como a entidade avalia a incorporação de medicamentos, com depoimentos de pacientes e especialistas que ressaltam a necessidade e efetividade do nusinersena para AME tipo 3, contrastando com a posição da Conitec. Há um tom de insatisfação e urgência.