Sentimento por Entidade:

• Síndrome de Rett 85

  A síndrome é apresentada como um distúrbio de desenvolvimento com impacto devastador, mas o texto foca na necessidade de conscientização e apoio, o que confere um tom positivo à discussão sobre ela.

• Comissão de Assuntos Sociais (CAS) 70

  A comissão é mencionada como o local onde a audiência pública ocorreu, apoiando a iniciativa e o projeto de lei, o que lhe confere uma conotação positiva dentro do contexto.

• Senado 70

  O Senado é o palco da audiência que apoia o projeto de lei, indicando um ambiente propício para a discussão e aprovação de iniciativas importantes para a saúde e sociedade.

• Romário 80

  O senador Romário é apresentado como o autor do projeto de lei que institui o mês de conscientização, sendo sua iniciativa apoiada unanimemente, o que lhe confere uma forte conotação positiva.

• PL 3.669/2023 85

  O projeto de lei é o foco central da discussão e é amplamente apoiado por todos os debatedores, sendo visto como um divisor de águas e um ato de justiça, o que lhe confere um sentimento muito positivo.

• Jussara Lima 75

  A senadora Jussara Lima presidiu a audiência e provocou o debate, demonstrando engajamento e apoio à causa, o que a torna uma figura positiva no contexto.

• PSD-PI 65

  O partido é mencionado como a filiação da senadora Jussara Lima, que teve um papel ativo e positivo na audiência.

• Fernando Regla Vargas 80

  O médico Fernando Regla Vargas, diretor do comitê científico da Abre-te, oferece informações cruciais sobre a síndrome e o aumento de diagnósticos, além de destacar a importância do projeto de lei, apresentando-o de forma positiva e como um especialista qualificado.

• Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) 80

  A associação é representada por um especialista que contribui positivamente para o debate, fornecendo informações e apoiando a causa.

• Natan Monsores Sá 70

  Natan Monsores Sá, representante do Ministério da Saúde, informa sobre os esforços do SUS e reconhece a necessidade de melhorias, apresentando uma visão construtiva e cooperativa.

• Ministério da Saúde 70

  O Ministério da Saúde é apresentado como um órgão que está implementando ações e reconhecendo a necessidade de melhorias na atenção a doenças raras, o que confere uma conotação positiva à sua atuação no contexto.

• Sistema Único de Saúde (SUS) 70

  O SUS é mencionado por estar implementando exames de sequenciamento molecular para diagnóstico, o que é visto como um avanço positivo na atenção à saúde.

• Lauda Santos 75

  A vice-presidente da Febrararas apresenta dados importantes sobre doenças raras e defende o fortalecimento da legislação e do orçamento, demonstrando engajamento e conhecimento na área.

• Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas) 75

  A federação, por meio de sua vice-presidente, contribui com dados relevantes e defende pautas importantes para pacientes com doenças raras, mostrando-se uma entidade ativa e engajada.

• Anvisa 40

  A Anvisa é mencionada negativamente no contexto da falta de tratamento registrado para a Síndrome de Rett no Brasil, o que indica uma lacuna e um fator complicador.

• Leticia Sampaio 80

  A médica Leticia Sampaio defende uma rede estruturada de atenção e destaca o poder das campanhas de conscientização, apresentando-se como uma profissional engajada e com visão clara sobre a importância da causa.

• Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP 80

  A instituição é representada por uma médica que defende a causa da Síndrome de Rett, mostrando seu engajamento e importância no contexto da saúde infantil e adolescente.

• USP 70

  A USP é mencionada como a instituição à qual a médica Leticia Sampaio está vinculada, conferindo credibilidade à sua atuação e às suas declarações.

• Têmis Mara Félix 80

  A chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre oferece uma perspectiva técnica e realista sobre a síndrome, destacando a importância do projeto de lei para visibilidade e educação, e a necessidade de manejo multidisciplinar.

• Hospital de Clinicas de Porto Alegre 75

  O hospital é mencionado como a instituição à qual Têmis Mara Félix está vinculada, conferindo credibilidade à sua atuação e às suas declarações sobre a Síndrome de Rett.

• Simone Barros de Oliveira 85

  Simone Barros de Oliveira, mãe de uma portadora da síndrome, expressa um forte apoio ao projeto de lei, descrevendo-o como um ato de justiça e humanidade, dando voz às famílias.

• Jaqueline Zeferino 75

  Jaqueline Zeferino compartilha suas dificuldades e a falta de apoio, mas seu relato reforça a necessidade do projeto de lei e da criação de equipes especializadas para adultos, conferindo um tom de urgência e relevância ao seu testemunho.

• Lidiane de Souza 85

  Lidiane de Souza, mãe de uma criança com a síndrome, relata sua dedicação em se capacitar para cuidar da filha e afirma que o projeto de lei trará mais qualidade de vida e direitos, demonstrando um forte otimismo e engajamento.

• Sentimento Geral 70

  O texto apresenta um tom predominantemente positivo e de apoio à instituição do Mês de Conscientização da Síndrome de Rett, destacando a importância da iniciativa para a visibilidade da doença, o diagnóstico precoce, o apoio a pacientes e familiares, e o desenvolvimento de políticas públicas. As dificuldades e desafios são mencionados, mas o foco principal é na esperança e na necessidade da aprovação do projeto de lei.