Pouco conhecida e sem políticas públicas específicas, a Doença de Huntington (DH) afeta os pacientes com barreiras no diagnóstico e no cuidado, aum...
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Publicado em: Por: Carlos LeenSentimento por Entidade:
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Doença de Huntington
A doença é descrita como rara, hereditária, progressiva, neurodegenerativa, que gera incapacidade para o trabalho, altos custos de saúde, estigmas, atrasos no diagnóstico e cuidado, agravando questões físicas, emocionais, financeiras e sociais. O texto foca nos aspectos negativos e desafiadores da condição.
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Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: Perfil das Pessoas com DH, Cuidadores e Familiares em Risco
A pesquisa é apresentada como inédita e reveladora, sendo a fonte de informações cruciais sobre os impactos da doença, o que confere um tom positivo à sua existência e aos dados que ela traz, apesar de os dados em si revelarem problemas.
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ABH - Associação Brasil Huntington
A associação é apresentada como a realizadora da pesquisa inédita e fundamental para a conscientização e avanço em políticas públicas, além de ter sua presidente citada como fonte de informação relevante. Isso a posiciona de forma positiva como agente de mudança.
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Teva Brasil
A farmacêutica é mencionada como apoiadora da pesquisa, o que a insere em um contexto positivo de contribuição para a divulgação de informações importantes sobre a doença, embora seu papel seja secundário na narrativa.
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Gladys Miranda
A presidente da ABH é citada explicando os desafios da doença e dos cuidadores, o que a posiciona como uma porta-voz informada e engajada na causa, conferindo um tom positivo à sua declaração.
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Aparecida Alencar
Responsável pela pesquisa, ela reforça a importância dos dados para a evolução das políticas públicas e a garantia de atenção aos pacientes, posicionando-a como uma figura chave e positiva na divulgação e interpretação dos achados.
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SUS
O SUS é mencionado como o principal suporte de saúde para a maioria dos respondentes, mas a dificuldade de acesso a exames genéticos no SUS é apontada como um desafio, o que gera um sentimento levemente negativo ao associá-lo a uma limitação no cuidado.
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Tatiana Henrique
A psicóloga da ABH é citada para reforçar a necessidade de investimentos em pesquisa, inovação e conscientização, posicionando-a como uma profissional engajada e com visão propositiva para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
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Sentimento Geral
O texto aborda a Doença de Huntington e seus impactos negativos na vida dos pacientes e familiares, destacando dificuldades de diagnóstico, acesso a políticas públicas e o estigma social. Embora mencione a importância da pesquisa e da conscientização, o tom predominante é de alerta sobre os desafios e vulnerabilidades.
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