Sentimento por Entidade:

• Congresso Nacional 50

  O Congresso Nacional é mencionado como o local onde a sessão solene foi realizada e onde a lei do teste do pezinho foi aprovada, sem que o órgão em si seja avaliado.

• Rosangela Moro 50

  A deputada é citada como uma das requerentes da sessão e por afirmar que 95% dos pacientes com doenças raras não têm tratamento, mas o texto não emite juízo de valor sobre sua atuação ou fala.

• União-SP 50

  Mencionado como partido da deputada Rosangela Moro, sem avaliação própria.

• Leandro Marques Rabelo 70

  É retratado como um pai lutando pelo tratamento do filho, com uma narrativa que gera empatia ao descrever sua busca por doações e a indignação com a negação do tratamento. A descrição de sua fala sobre 'eugenia' e o direito à vida confere um tom de forte reivindicação.

• Guilherme 60

  O adolescente é apresentado como portador de distrofia muscular de Duchenne e necessitando de um tratamento caro, sendo o foco da luta de seu pai. A menção à sua necessidade de viver e à possibilidade de 'eugenia' o coloca em uma situação de vulnerabilidade que inspira preocupação.

• Elevidys 20

  O medicamento é apresentado como inacessível devido ao seu alto custo e às restrições de idade e autorização para uso pelo SUS, sendo o centro de uma disputa judicial e da luta do pai do paciente.

• Anvisa 30

  A Anvisa é mencionada por autorizar o medicamento Elevidys apenas para uma faixa etária específica, o que, no contexto da fala de Leandro Rabelo, é apresentado como um fator impeditivo para o tratamento de seu filho, gerando crítica.

• Supremo Tribunal Federal 30

  O STF é citado por ter negado a autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS, o que é apresentado como um obstáculo ao tratamento, gerando insatisfação.

• SUS 40

  O SUS é mencionado como o sistema pelo qual o tratamento deveria ser fornecido, mas que, no caso de Guilherme, negou a medicação. A ampliação do teste do pezinho pelo SUS é vista positivamente, mas a dificuldade no acesso ao tratamento específico gera uma conotação negativa.

• Sandra Marques e Silva 60

  É apresentada como presidente de um grupo de estudos e comentarista sobre o teste do pezinho e a necessidade de testagem familiar. Sua sugestão de 'teste do pezão' e sua defesa do diagnóstico e tratamento para famílias são vistas como proativas e positivas.

• Diego Garcia 50

  O deputado é citado por ter pedido a sessão e por criticar a demora na execução da lei do teste do pezinho, além de anunciar uma audiência pública. O texto relata suas falas sem emitir juízo de valor sobre elas.

• Republicanos-PR 50

  Mencionado como partido do deputado Diego Garcia, sem avaliação própria.

• Alexandre Padilha 50

  O ministro da Saúde é mencionado como o destinatário de um pedido de audiência pública para cobrar a execução da lei do teste do pezinho, sem que haja uma avaliação de sua pessoa ou atuação no texto.

• Lei 14.154/21 60

  A lei que amplia o teste do pezinho é apresentada como um avanço positivo, mas sua lenta execução é criticada, o que confere uma conotação mista, com ênfase no potencial positivo da lei.

• Sentimento Geral 30

  O texto apresenta uma visão majoritariamente negativa sobre o acesso a diagnóstico e tratamento de doenças raras no Brasil, destacando dificuldades, negações e atrasos na implementação de políticas e leis. Há uma forte carga de insatisfação expressa pelos participantes.