A necessidade de amparo — por meio de políticas específicas — aos brasileiros adultos com doenças raras foi o foco do debate que a Comissão de Assu...
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Publicado em: Por: iMaranhenseSentimento por Entidade:
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Comissão de Assuntos Sociais
A CAS é mencionada como o palco do debate, sem que lhe sejam atribuídas ações positivas ou negativas diretas no texto. Sua atuação é descrita de forma factual como promotora do debate.
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Damares Alves
A senadora Damares Alves é retratada de forma positiva por solicitar o debate e enfatizar a importância do tema, demonstrando engajamento e preocupação com o assunto. Suas falas são citadas como motivadoras e com foco em resultados práticos.
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Republicanos-DF
O partido é mencionado apenas como a afiliação política da senadora Damares Alves, sem qualquer julgamento de valor.
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Senado
O Senado é citado como o responsável pelo canal e-Cidadania, que permitiu a participação popular no debate, o que é visto como um ponto positivo para a interação entre cidadãos e o poder público.
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Fernanda Ferraz
A médica é apresentada como especialista que traz informações técnicas sobre esclerose múltipla e alerta para a falta de protocolos e prioridade em exames. Sua atuação é descrita de forma informativa e com um tom de alerta, mas sem críticas diretas a ela.
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Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal
A associação é mencionada como a afiliação profissional da Dra. Fernanda Ferraz, sem que a entidade em si seja avaliada ou descrita em suas ações.
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Sistema Único de Saúde
O SUS é criticado pela falta de protocolo de tratamento para esclerose múltipla, falta de prioridade em exames e falha na distribuição de medicamentos, o que gera um sentimento negativo sobre sua atuação nesse contexto.
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Instituto Mara Gabrilli
O instituto é apresentado como o meio pelo qual Elisabeth Ribeiro dá visibilidade à ELA, o que sugere uma atuação positiva de defesa e conscientização.
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Elisabeth Ribeiro
Elisabeth Ribeiro é retratada de forma positiva ao compartilhar sua experiência com ELA, defender políticas públicas e lutar por dignidade e visibilidade para pacientes, mostrando resiliência e ativismo.
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Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde
A Conitec é mencionada negativamente por ter negado a inserção de terapias eficazes para prevenção de surtos e lesões em doenças raras, o que demonstra uma barreira no acesso a tratamentos.
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Eloara Campos
A professora e pesquisadora é apresentada como especialista que destaca os desafios da síndrome da fadiga crônica, como a falta de compreensão, diagnóstico errôneo e falta de capacitação de profissionais. Sua fala é informativa e aponta problemas, mas sem críticas diretas a ela.
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Organização Mundial da Saúde
A OMS é citada como fonte de dados sobre a prevalência da síndrome da fadiga crônica, sem que sua atuação seja avaliada.
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Universidade Federal de São Paulo
A Unifesp é mencionada como a instituição onde a professora Eloara Campos ministra aulas, sem que a universidade em si seja avaliada.
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Ana Paula Morais da Silva
Ana Paula Morais da Silva é retratada de forma positiva ao compartilhar sua longa jornada para o diagnóstico e ao defender dignidade e condições para que pacientes com doenças raras continuem agregando à sociedade, mostrando sua luta e perspectiva construtiva.
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Ministério da Saúde
O Ministério da Saúde é criticado por não enviar representante ao debate e por ser visto pelos pacientes como um órgão que os trata como custo, em vez de pessoas que agregam à sociedade. A falta de atenção às necessidades dos pacientes é um ponto negativo.
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Gustavo Almeida Aires
Gustavo Almeida Aires é apresentado como defensor da atenção às famílias de pacientes com doenças raras e critica a falta de visibilidade do sistema público para essas pessoas. Sua fala é de cobrança e apelo por cuidado, com um tom positivo de quem busca melhorias.
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Instituto Odilon Aires de Doenças Raras
O instituto é mencionado como a afiliação de Gustavo Almeida Aires, sem que a entidade em si seja avaliada ou descrita em suas ações.
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Élica Fernandes
Élica Fernandes é citada como participante do debate, com menção à sua apresentação, mas sem detalhes sobre suas falas ou o impacto delas.
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Hamilton Cirne
Hamilton Cirne é citado como participante do debate, com menção à sua apresentação, mas sem detalhes sobre suas falas ou o impacto delas.
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Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal
A unidade de saúde é mencionada como a afiliação profissional de Hamilton Cirne, sem que a instituição em si seja avaliada.
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Marcela Borges Mustefaga
Marcela Borges Mustefaga é citada como participante do debate, mas sem detalhes sobre suas falas ou o impacto delas.
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Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania
O ministério é mencionado como um órgão ao qual a CAS enviará ofícios solicitando dados, sem que sua atuação seja avaliada no texto.
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Secretaria Nacional de Saúde Indígena
A secretaria é mencionada como um órgão ao qual a CAS enviará ofícios solicitando dados, sem que sua atuação seja avaliada no texto.
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Sentimento Geral
O texto apresenta um tom predominantemente negativo ao destacar a falta de políticas públicas e tratamento adequado para adultos com doenças raras no Brasil. As falas dos especialistas e pacientes evidenciam dificuldades, diagnósticos tardios e a invisibilidade desses indivíduos, o que gera um sentimento geral de insatisfação e urgência por melhorias.
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