Sentimento por Entidade:

• nusinersena 70

  O medicamento é apresentado como essencial para pacientes com AME tipo 3, com estudos que apontam sua efetividade e relatos de melhora em pacientes que o utilizaram. O sentimento é positivo em relação à sua capacidade de tratamento, mas negativo em relação ao acesso.

• atrofia muscular espinhal do tipo 3 10

  A doença é descrita como genética, degenerativa, que causa fraqueza muscular, perda de movimentos, fadiga constante, dificuldade para respirar e limitações significativas na vida dos pacientes, gerando medo e desespero. O sentimento é fortemente negativo devido ao impacto da condição.

• Comissão de Direitos Humanos 60

  A comissão é apresentada como o palco para a audiência pública que deu voz aos pacientes e ao debate sobre o medicamento, demonstrando um papel ativo na defesa dos direitos. O sentimento é neutro a levemente positivo por promover a discussão.

• Sistema Único de Saúde 40

  O SUS é mencionado como o órgão que já disponibiliza o medicamento para outros tipos de AME, mas criticado por não incluí-lo para o tipo 3. O sentimento é neutro a levemente negativo pela omissão no caso específico.

• Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS 10

  A Conitec é fortemente criticada por não comparecer à audiência, por não ouvir adequadamente os pacientes, por ter descartado estudos científicos e por um 'pensamento atrasado'. É vista como um obstáculo à garantia do direito ao tratamento. O sentimento é fortemente negativo.

• Flávio Arns 80

  O senador é apresentado como um defensor dos pacientes, que solicitou o debate e criticou a ausência da Conitec com veemência, utilizando termos como 'pensamento atrasado' e 'técnico encastelado'. Ele preside a audiência e demonstra forte engajamento. O sentimento é positivo.

• PSB-PR 60

  O partido é mencionado apenas como a afiliação do senador Flávio Arns, que tem uma atuação positiva no texto. O sentimento é neutro a levemente positivo por estar associado a uma figura defensora dos pacientes.

• Vanessa Nicolao 80

  Vanessa Nicolao é apresentada como portadora da doença e representante de uma associação de pacientes. Ela relata a ineficácia do processo de escuta da Conitec e critica a exclusão de estudos científicos, demonstrando forte engajamento e conhecimento sobre o tema. O sentimento é positivo.

• Associação de Pacientes Residentes do Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com AME 70

  A associação, representada por Vanessa Nicolao, atua na defesa dos pacientes e na busca pelo acesso ao medicamento. O sentimento é positivo por seu papel de apoio e representação.

• Proclame 70

  Proclame é a sigla da associação representada por Vanessa Nicolao, que busca garantir o acesso ao medicamento para pacientes com AME. O sentimento é positivo por seu papel de apoio e representação.

• Felipe Franco da Graça 80

  O neurologista é apresentado como um especialista que realiza pesquisas com pacientes com AME tipo 3 e corrobora a efetividade do nusinersena, citando dados e incorporações em outros países. Ele reforça a necessidade do medicamento. O sentimento é positivo.

• Natan Monsores 60

  O coordenador de Doenças Raras do Ministério da Saúde é apresentado como alguém que defende o rigor nas avaliações e que se compromete a construir canais de comunicação entre pacientes e Conitec. Ele reconhece a importância do tema e a necessidade de melhorias. O sentimento é neutro a levemente positivo.

• Ministério da Saúde 50

  O ministério é mencionado em relação às linhas de cuidado e à qualificação de profissionais, além de dados sobre a incidência da AME. O sentimento é neutro, pois não há uma crítica direta ou elogio ao órgão como um todo, apenas à atuação de uma de suas coordenações.

• Juliana Pereira França Ferreira 80

  Juliana é uma paciente com AME tipo 3 que relata o agravamento diário da doença, as limitações impostas e o medo constante. Sua fala é carregada de emoção e demonstra a urgência da situação. Ela também relata melhora com o medicamento e a dificuldade de acesso após decisão judicial. O sentimento é positivo por sua coragem em expor sua realidade e defender seus direitos.

• Supremo Tribunal Federal 30

  O STF é mencionado pela decisão de 2024 que estabeleceu critérios para juízes concederem acesso a remédios não disponíveis no SUS, o que impactou negativamente o acesso ao nusinersena para Juliana. O sentimento é negativo por ter criado um obstáculo ao tratamento.

• Ministério da Saúde 50

  O ministério é mencionado em relação aos dados de incidência da AME e à sua atuação nas linhas de cuidado. O sentimento é neutro, pois não há uma avaliação direta de sua performance no contexto da notícia.

• Sentimento Geral 30

  O texto apresenta uma forte crítica à Conitec e ao Ministério da Saúde pela falta de inclusão do medicamento nusinersena para pacientes com AME tipo 3, destacando a insatisfação e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes. Há um tom de urgência e injustiça nas falas, com críticas diretas à burocracia e à falta de escuta.