Pouco conhecida e sem políticas públicas específicas, a Doença de Huntington (DH) afeta os pacientes com barreiras no diagnóstico e no cuidado, aum...
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Publicado em: Por: iMaranhenseSentimento por Entidade:
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Doença de Huntington
A doença é descrita como rara, hereditária, progressiva e neurodegenerativa, gerando incapacidade, custos elevados de saúde, estigmas, barreiras no diagnóstico e cuidado, agravando questões físicas e emocionais, o que a torna um fator de grande impacto negativo.
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Mapeamento da Doença de Huntington no Brasil: Perfil das Pessoas com DH, Cuidadores e Familiares em Risco
A pesquisa é apresentada como 'inédita' e revela informações importantes sobre a DH, o que é positivo em termos de conhecimento e conscientização, mas o conteúdo revelado pela pesquisa é predominantemente negativo em relação à condição da doença.
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ABH - Associação Brasil Huntington
A associação é apresentada como a realizadora da pesquisa e uma fonte de informação e defesa dos pacientes, com a presidente citada para explicar os impactos da doença. A atuação da ABH é retratada de forma positiva no contexto da divulgação e busca por melhorias.
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Teva Brasil
A farmacêutica é mencionada como apoiadora da pesquisa, o que indica um envolvimento em uma causa relevante, mas sem detalhes sobre sua atuação direta na doença ou nos pacientes.
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Gladys Miranda
A presidente da ABH é citada para explicar os desafios da doença, oferecendo uma perspectiva informada e engajada, o que confere um tom positivo à sua menção.
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Aparecida Alencar
Responsável pela pesquisa, ela destaca a importância dos dados para a evolução das políticas públicas e a garantia de atenção aos pacientes, posicionando-a como uma voz importante na defesa da causa.
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SUS
O SUS é o principal suporte para a maioria dos respondentes, mas a pesquisa aponta dificuldades de acesso, como a demora no diagnóstico e a falta de exames genéticos, indicando um suporte que, embora presente, é insuficiente ou problemático para a condição.
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Tatiana Henrique
A psicóloga da ABH é citada para reforçar a necessidade de investimentos em pesquisa, conscientização e melhorias no cuidado, posicionando-a como uma especialista que defende a causa e a qualidade de vida dos pacientes.
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Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS
A LOAS é mencionada como a base legal para o Benefício de Prestação Continuada (BPC), indicando um mecanismo de suporte social, mas a baixa adesão dos pacientes a esses benefícios sugere que a lei, embora existente, não está plenamente atendendo às necessidades.
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Sentimento Geral
O texto apresenta uma pesquisa sobre a Doença de Huntington, destacando os desafios enfrentados por pacientes e familiares, como barreiras no diagnóstico, dependência financeira, estigmas e falta de políticas públicas. O tom geral é de preocupação e alerta sobre a necessidade de melhorias, o que confere um sentimento predominantemente negativo.
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