Sentimento por Entidade:

• Síndrome de Rett 85

  A síndrome é apresentada como um distúrbio com impacto devastador, mas o texto foca nos esforços para conscientização e melhoria do atendimento, o que confere um tom positivo à menção da doença no contexto da discussão.

• Senado 65

  O Senado é o palco da audiência pública e da discussão do projeto de lei, sendo apresentado como um órgão que pode promover avanços importantes para a causa.

• Romário 80

  O senador Romário é apresentado como o autor do projeto de lei que institui o Mês de Conscientização da Síndrome de Rett, sendo sua iniciativa apoiada unanimemente, o que confere um sentimento positivo à sua menção.

• PL 3.669/2023 80

  O projeto de lei é visto como um divisor de águas e um ato de justiça, reconhecimento e humanidade, recebendo um forte apoio e expectativas positivas.

• Jussara Lima 75

  A senadora Jussara Lima é destacada por ter provocado o debate e presidido a audiência, demonstrando engajamento com a causa, o que gera um sentimento positivo em relação à sua atuação.

• Fernando Regla Vargas 75

  Fernando Regla Vargas, como diretor do comitê científico da Associação Brasileira de Síndrome de Rett, oferece informações cruciais e reforça a importância do diagnóstico precoce e da conscientização, sendo uma voz ativa e positiva na discussão.

• Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abre-te) 75

  A associação é representada por seu diretor, que contribui com informações importantes e reforça a necessidade de conscientização, sendo vista como uma entidade engajada na causa.

• Natan Monsores Sá 65

  Natan Monsores Sá, representante do Ministério da Saúde, informa sobre ações em andamento e reconhece a necessidade de mais esforços, apresentando uma visão realista e colaborativa.

• Ministério da Saúde 65

  O Ministério da Saúde é mencionado por suas ações de diagnóstico e pela política de atenção a doenças raras, indicando um esforço governamental, embora com reconhecimento de que há mais a ser feito.

• Lauda Santos 70

  Lauda Santos, vice-presidente da Febrararas, traz dados importantes sobre doenças raras no Brasil e reforça as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, mas também defende o fortalecimento da legislação e o acesso a medicamentos, mostrando-se uma voz ativa e propositiva.

• Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas) 70

  A federação, através de sua vice-presidente, destaca a magnitude do problema das doenças raras e as barreiras de acesso, mas também aponta caminhos para melhorias, sendo uma entidade representativa e engajada.

• Anvisa 40

  A Anvisa é mencionada no contexto da falta de tratamento registrado para a Síndrome de Rett no Brasil, o que representa um fator complicador e, portanto, tem uma conotação negativa na narrativa.

• Leticia Sampaio 75

  A médica Leticia Sampaio enfatiza a importância das campanhas de conscientização como ferramentas poderosas para fortalecer redes de apoio e impulsionar avanços científicos, posicionando-se de forma positiva e engajada.

• Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP 65

  O instituto é mencionado como o local de trabalho de Leticia Sampaio, que defende a importância da conscientização, associando a instituição a um ambiente de cuidado e pesquisa.

• Têmis Mara Félix 70

  Têmis Mara Félix ressalta o potencial do projeto de lei para aumentar a visibilidade da síndrome e a educação de profissionais, além de destacar a necessidade de manejo multidisciplinar para melhor qualidade de vida, apresentando uma visão clara e propositiva.

• Hospital de Clinicas de Porto Alegre 65

  O hospital é mencionado como o local de trabalho de Têmis Mara Félix, que contribui com informações relevantes sobre a síndrome, associando a instituição a um centro de expertise.

• Simone Barros de Oliveira 80

  Simone Barros de Oliveira, mãe de uma portadora da síndrome, expressa forte apoio ao projeto de lei, ressaltando sua importância para tirar famílias da invisibilidade e garantir direitos, o que confere um forte sentimento positivo à sua participação.

• Jaqueline Zeferino 70

  Jaqueline Zeferino compartilha as dificuldades enfrentadas, como a falta de apoio no trabalho e a carência de equipes médicas especializadas para adultos, mas seu relato reforça a necessidade da conscientização e do apoio proposto pelo projeto de lei.

• Lidiane de Souza 75

  Lidiane de Souza demonstra proatividade ao se capacitar para cuidar da filha, e afirma que o projeto de lei contemplará o tratamento adequado e terapias contínuas, expressando confiança e otimismo quanto aos resultados.

• Sentimento Geral 70

  O texto apresenta um tom predominantemente positivo e esperançoso em relação à instituição do Mês de Conscientização sobre a Síndrome de Rett, destacando a importância da iniciativa para a visibilidade, o apoio e o avanço de políticas públicas. As críticas existentes são direcionadas à situação atual da doença e à falta de recursos, mas o foco principal é o potencial de melhoria.